В умовах великого міста завжди лунають сигнали автівок, розмови людей, собачий гавкіт, іноді — музика. А як живеться тим, хто нічого не чує? Які проблеми щодня чатують на людей із вадами слуху? Та як пересічний українець може допомогти їх подолати?
П’ятсот дітей із різними ступенями втрати слуху щороку народжуються в Україні.
Анна Моргачова, лікар відділення мікрохірургії вуха лікарні ім. Мечникова: “По мировой статистике, на 1000 родов рождается один глухой ребенок и 3-4 ребенка с разной степенью потери слуха. К году приблизительно удваивается это число. И потом с каждым годом уже по-разному может увеличиваться число людей, у которых снижен слух”.
Глухоту або туговухість можна виявити вже при народженні. Для цього в пологових будинках робили скрінінгове дослідження. Але так було раніше. Наразі ця послуга у Дніпрі доступна в одному місці — на випадок, якщо батьки зацікавляться. Мирославу — рік і 9 місяців. Відсутність слуху в нього вроджена – її виявила мама.
Анна Єрмакова, мати глухого хлопчика: “Ближе к трем месяцам я стала замечать, что он не реагирует на громкие звуки. Там: упала ваза, разбилась. Там: что-то грюкнуло, стукнуло, – а реакции нет вообще. Диагноз нам сразу сказали: глухота полная”.
Якщо дитина чує погано — вона має носити слуховий апарат, але у випадку повної глухоти єдиний вихід — вживити кохлеарний імплант.
Анна Єрмакова, мати глухого хлопчика: “Под кожу вживляется за ухом имплант сам. Электрод просовывается в улитку, и он заменяет погибшие волосковые клетки — сенсоры”.
В Україні операції зі встановлення імпланту проводять з 2004 року. Однак відповідні хірурги є лише в Дніпрі та Києві. Вартість одного імпланту коливається від п’ятисот тисяч до мільйона гривень. А державна черга на видачу безкоштовних – призначена тільки для дітей. Отже, незаможні дорослі позбавлені шансів чути. Та і для малечі можливість рухатися чергою з’явилася нещодавно. У 2017 вперше за багато років держава виділила 120 мільйонів на закупівлю кохлеарних імплантів. У 2018 додали стільки ж. Місцеві бюджети також можуть допомагати матеріально, але у Дніпрі цю програму призупинили ще 2 роки тому. Тим часом на відновлення слуху всіх дітей у черзі потрібні ще 150 мільйонів.
Іван Шпилько, батько глухої дівчинки: “На 3 апреля 2018 года в очереди на бесплатную установку кохлеарного импланта в киевском ЛОР-институте находится 380 детей. И при этом 83 ребенка нуждается в замене речевого процессора по его неисправности”.
Мовний процесор використовують разом з імплантом — саме він перетворює “вловлені” звуки і передає їх у мозок. Такий апарат треба змінювати раз на 5 років. Анна Єрмакова, мати Мирослава, каже: страшно віддавати дитину до звичайного дитсадочка — навіть якщо хтось погодиться узяти хлопчика.
Анна Єрмакова, мати глухого хлопчика: “Нести ответственность за процессор никто не хочет. А он может упасть, его могут кинуть в унитаз, его могут поломать. А он стоит 15 тысяч евро”.
Зі слуховими апаратами для слабкочуючих — проблем не менше.
Марина Савертова, слабкочуюча: “Проблема в том, что хочется хорошие слуховые аппараты. Для взрослых слуховые аппараты выдаются раз в пять лет, а для детей, если я не ошибаюсь, – раз в 2 года или раз в 3 года. Но вот сейчас у меня и у мужа уже очередь подошла к слуховым аппаратам бесплатным. Но нам сказали, что в этом году их выделять не будут”.
Марина з чоловіком і двома доньками — з народження погано чують. Завдяки слуховим апаратам, вони можуть спілкуватися не лише жестовою, а і звичайною мовою.
Марина Савертова, слабкочуюча: “Если со слышащими нужно общаться, то, конечно, трудности возникают. Потому что не каждый слышащий человек готов терпеливо выслушать”.
Соціалізація людей із вадами слуху — питання гостре.
Анна Моргачова, лікар відділення мікрохірургії вуха лікарні ім. Мечникова: “Каждому ребенку, в зависимости от его потери, можно так или иначе помочь, и полностью его социализировать”.
Однак це залежить від рівня культури суспільства, матеріального статку та свідомості батьків. Також важливий фактор — наявність кваліфікованих сурдопедагогів. Таких в Україні замало і всі – перенавантажені роботою. Ще одна перешкода на шляху адаптації глухих та слабкочуюючих — відсутність сурдоперекладачів. Цих фахівців немає навіть в екстрених службах, на кшталт поліції та швидкої допомоги. Підтримати людей із вадами слуху може кожен. Найпростіший метод — матеріальний. Олександр із дружиною вдалися до фандрайзингу: він пробіг напівмарафон, вона — п’ятикілометрову дистанцію. Своїх вболівальників подружжя попросило підтримати благодійну акцію та перерахувати кошти на користь маленької Соні. Дівчинці був потрібний слуховий апарат.
Олександр Вишневськитй, учасник благодійного напівмарафону: “Перед стартом этого мероприятия мы познакомились с Соней, познакомились с ее семьей, с мамой. Мы сходили вместе в какое-то детское заведение, больше узнали о ее проблеме, о том, как мы можем помочь и что для этого нужно. Общая сумма, кажется, составляет 52 тысячи гривен. Мы собрали 8 тысяч — это буквально за несколько постов”.
У благодійних фондах кажуть: дітям із вадами слуху допомагають неактивно. Адже слуховий апарат, на думку людей, потреба не така термінова, як медикаменти при тяжких хворобах.
Олена Лавренова-Кудашкіна, представниця БФ “Помогаем”: “Если у нас в организме что-то не задействовано, то это выходит из строя. То есть, если ребенок, у которого проблематика со слухом, живет без слухового аппарата, то его слух падает. У нас выявляют ее к трем годам. А как говорят медики, до трех лет нужно установить слуховой аппарат для того, чтобы у ребенка формировалась одновременно и речь, и слух”.
Підтримати слабкочуючих можна і в інший спосіб.
Марина Савертова, слабкочуюча: “Надо учить жестовый язык”.
Ірина Юркіна, філологиня-сурдоперекладачка: “Вона має свої ідіоми, вона має свої прикольні штучки. У жестовій мові — свій якийсь сленг. Наприклад, класичний такий варіант, кажуть: “Сколько стОит?” (“Скільки коштує?”) – І вони показують: “Сколько стоИт?”. А насправді треба показати: “Скільки коштує?”
У Дніпрі є Клуб жестової мови, а також діють безкоштовні курси. І все ж найкращою допомогою для людей із вадами слуху є прийняття і добре ставлення суспільства.
Автор – Юлія Бублик
Камера – Максим Бодриченко, Тарас Іванов