24 Май, 17:39

Мілана Сирота — одна з двох дітей у Дніпрі з рідкісною хворобою Крона. Потрібна допомога (відео)

Рідкісне захворювання може коштувати дітям життя. Хвороба Крона вражає шлунково-кишечний тракт. Наразі вона поза списком захворювань, боротися з якими допомагає держава. У Дніпрі двоє дітей, що мають такий діагноз — хлопчик 11 років та 7-річна дівчинка…

23 травня Мілані Сироті виповнилося 7 років. Майже все своє життя дівчинка щоденно вживає ліки.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Ребенок родился здоровый, однако уже в первые месяцы жизни у нас начались кровянистые выделения в стуле у ребёнка. 3 месяца не могли поставить нам диагноз».

Врешті Мілану відправили на обстеження до Києва. Там виявили: у дівчинки — неспецифічний виразковий коліт.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Вся толстая кишка у ребёнка была на тот момент, уже в первые дни жизни, поражена язвами».

Відтоді Мілана на дієті — їй все життя не можна буде молочних та борошняних виробів. Двічі-тричі на рік дівчинку госпіталізують.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «В прошлом году было резкое ухудшение здоровья ребенка — и ребенок потерял много в весе».

Через це її не допустили до навчання у школі — знову терміново направили до Києва. Тамтешні лікарі поставили інший, тяжкий діагноз — хвороба Крона.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Мы знали: если дальше хуже — применяются гормоны, если совсем плохо — проводится хирургическое удаление толстого кишечника. Когда же нам перевыставили диагноз на болезнь Крона, болезнь Крона чем страшна — она поражает любую слизистую ЖКТ — это от гортани и до ануса. То есть вырезать толстую кишку мы уже не можем, потому что у нас уже поражение тонкой».

Новий діагноз — нові ліки. Тепер Мілана має вживати препарат “Пентаса”, одна упаковка якого коштує 3 тисячі 700 гривень. Минулого року МОЗ виключило його зі списку безкоштовних. Тож тепер батьки мають купувати пігулки власним коштом.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Кроме того, еще ребенок на специальном энтеральном питании «Модулен». Это порядка 460 грн. одна банка. Если его применять постоянно, как дополнительное питание, — по 3, по 4 банки минимум за месяц может уходить«.

Із новим препаратом і спеціальним харчуванням дівчинка за півтора роки повернула вагу, втрачену за місяць. Однак досягти повної ремісії не вдалося: Мілані щодня доводиться пити знеболювальне через гострий біль у животі. До того ж захворювання Крона — автоімунне. Це означає, що будь-яка інфекція, на кшталт ОРВІ, може загострити проблеми з кишківником. На всі медикаменти грошей у батьків не вистачає. Вони звернулися до благодійників, однак сума, яку наразі вдалося зібрати — менша за вартість основного препарату. Наразі по Україні  90 дітей із хворобою Крона, з них у Дніпрі — двоє. Мала чисельність не дозволяє батькам домогтися державної допомоги.

Олена Лавренова-Кудашкіна, представниця благодійного фонду “Помогаем”: «Проблема этих деток в том, что эти редкие заболевания  не внесены в список орфанных заболеваний. И поэтому они не могут получать бесплатные медикаменты по государственным программам».

Уляна Супрун, міністерка охорони здоров’я України: «Кожного року розглядається, які хвороби є в орфанних захворюваннях. Коли подаються, тоді наші лікарі-експерти або долучають, або не долучають їх до того. Чи буде цього року — не знаю, не можу сказати зараз».

Чи внесуть хворобу Крона до списку орфанних захворювань — стане відомо влітку. А поки надія батьків — на благодійність. 27 травня у Дніпровській філармонії відбудеться концерт “Танці 90-х”. 20 квитків організатори виділили на допомогу Мілані. Придбати їх можна за 100 гривень. Звертатися треба до благодійного фонду “Помогаем”. Особисту пожертву для дівчинки можна зробити на сайті цієї ж організації.

Вибір редакції

Прогноз погоди на 18 та 19 травня, вихідні. Дніпро і область (ВІДЕО)

17 Май, 16:25
Поліцейськи сирени, автоматні черги та спецпризначенці — біля ДніпроОДА пройшли планові навчання з територіальної оборони (ВІДЕО)

Поліцейськи сирени, автоматні черги та десятки спецпризначенців у масках - зранку 17 травня біля Дніпропетровської облдержадміністрації відбулися планові навчання з

17 Май, 14:09
Прогноз погоди на 17 травня, п’ятницю. Дніпро і область (ВІДЕО)

16 Май, 17:39
На Дніпропетровщині будується автобан європейської якості

  Без вибоїн та заторів – у напрямку Києва. На Дніпропетровщині триває будівництво нової ділянки траси державного значення Дніпро-Решетилівка. Сучасний

16 Май, 17:21
Ліцеїст із Дніпра виборов бронзову медаль з інформатики на конференції ICYS-2019 в Куала -Лумпур (ВІДЕО)

Бронзова медаль з інформатики — у ліцеїста з Дніпра. Одинадцятикласник Михайло Ветлужських виборов нагороду міжнародної наукової конференції, що відбулася у

16 Май, 17:01
«Урок справедливості» для учнів 3 і 4 класів 96 школи провели справжні судді (ВІДЕО)

"Уроки справедливості" - всеукраїнська акція, яку вже другий рік проводять члени Ради суддів України. Шкільне спілкування із учнями молодших класів

15 Май, 17:00
За два місяці на в’їздах до Дніпра перевірили майже півтори тисячі вантажівок

Майже півтори тисячі фур перевірили на в’їздах до Дніпра протягом останніх двох місяців. Близько двох сотень з них – перевантажені.

15 Май, 15:33
Музей «Пам’ять єврейського народу та Голокост в Україні» запрошує на святкування Міжнародного дня музеїв!

Дорогі друзі! Музей «Пам’ять єврейського народу та Голокост в Україні» запрошує на святкування Міжнародного дня музеїв!

15 Май, 15:26