24 Май, 17:39

Мілана Сирота — одна з двох дітей у Дніпрі з рідкісною хворобою Крона. Потрібна допомога (відео)

Рідкісне захворювання може коштувати дітям життя. Хвороба Крона вражає шлунково-кишечний тракт. Наразі вона поза списком захворювань, боротися з якими допомагає держава. У Дніпрі двоє дітей, що мають такий діагноз — хлопчик 11 років та 7-річна дівчинка…

23 травня Мілані Сироті виповнилося 7 років. Майже все своє життя дівчинка щоденно вживає ліки.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Ребенок родился здоровый, однако уже в первые месяцы жизни у нас начались кровянистые выделения в стуле у ребёнка. 3 месяца не могли поставить нам диагноз».

Врешті Мілану відправили на обстеження до Києва. Там виявили: у дівчинки — неспецифічний виразковий коліт.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Вся толстая кишка у ребёнка была на тот момент, уже в первые дни жизни, поражена язвами».

Відтоді Мілана на дієті — їй все життя не можна буде молочних та борошняних виробів. Двічі-тричі на рік дівчинку госпіталізують.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «В прошлом году было резкое ухудшение здоровья ребенка — и ребенок потерял много в весе».

Через це її не допустили до навчання у школі — знову терміново направили до Києва. Тамтешні лікарі поставили інший, тяжкий діагноз — хвороба Крона.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Мы знали: если дальше хуже — применяются гормоны, если совсем плохо — проводится хирургическое удаление толстого кишечника. Когда же нам перевыставили диагноз на болезнь Крона, болезнь Крона чем страшна — она поражает любую слизистую ЖКТ — это от гортани и до ануса. То есть вырезать толстую кишку мы уже не можем, потому что у нас уже поражение тонкой».

Новий діагноз — нові ліки. Тепер Мілана має вживати препарат “Пентаса”, одна упаковка якого коштує 3 тисячі 700 гривень. Минулого року МОЗ виключило його зі списку безкоштовних. Тож тепер батьки мають купувати пігулки власним коштом.

Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: «Кроме того, еще ребенок на специальном энтеральном питании «Модулен». Это порядка 460 грн. одна банка. Если его применять постоянно, как дополнительное питание, — по 3, по 4 банки минимум за месяц может уходить«.

Із новим препаратом і спеціальним харчуванням дівчинка за півтора роки повернула вагу, втрачену за місяць. Однак досягти повної ремісії не вдалося: Мілані щодня доводиться пити знеболювальне через гострий біль у животі. До того ж захворювання Крона — автоімунне. Це означає, що будь-яка інфекція, на кшталт ОРВІ, може загострити проблеми з кишківником. На всі медикаменти грошей у батьків не вистачає. Вони звернулися до благодійників, однак сума, яку наразі вдалося зібрати — менша за вартість основного препарату. Наразі по Україні  90 дітей із хворобою Крона, з них у Дніпрі — двоє. Мала чисельність не дозволяє батькам домогтися державної допомоги.

Олена Лавренова-Кудашкіна, представниця благодійного фонду “Помогаем”: «Проблема этих деток в том, что эти редкие заболевания  не внесены в список орфанных заболеваний. И поэтому они не могут получать бесплатные медикаменты по государственным программам».

Уляна Супрун, міністерка охорони здоров’я України: «Кожного року розглядається, які хвороби є в орфанних захворюваннях. Коли подаються, тоді наші лікарі-експерти або долучають, або не долучають їх до того. Чи буде цього року — не знаю, не можу сказати зараз».

Чи внесуть хворобу Крона до списку орфанних захворювань — стане відомо влітку. А поки надія батьків — на благодійність. 27 травня у Дніпровській філармонії відбудеться концерт “Танці 90-х”. 20 квитків організатори виділили на допомогу Мілані. Придбати їх можна за 100 гривень. Звертатися треба до благодійного фонду “Помогаем”. Особисту пожертву для дівчинки можна зробити на сайті цієї ж організації.

Вибір редакції

Без батьківського піклування у Дніпрі за півроку залишилося 118 дітей (КОМЕНТАР)

У місті продовжує діяти програма соціального захисту дітей у складних життєвих обставинах. У рамках проекту — організація свят і заходів

19 Июль, 08:19
Прогноз погоди на 19 липня, п’ятницю. Дніпро і область (ВІДЕО)

18 Июль, 21:09
Новини України та світу (ВІДЕО)

В Японському місті Уджі підпалили одну з найвідоміших анімаційних студій Kyoto Animation. Пожежа в триповерховому будинку сталася вночі 17 липня.

18 Июль, 19:53
У Дніпрі коштом міського бюджету ремонтують під’їзди житлових будинків (КОМЕНТАР)

У Дніпрі комунальники проводять планові ремонтні роботи житлових будинків. Цьогоріч запланували ремонти на 140 об'єктах. У будинках 4 та 6

18 Июль, 07:53
Стас і Валєра — «Типові садівники у хмарах» — інсталяція в Дніпрі (КОМЕНТАР)

Валєра і Стас — саме так звати відчайдушних садівників, які проти волі закону всесвітнього тяжіння доглядають за газоном на стіні

17 Июль, 21:02
Прогноз погоди на 18 липня, четвер. Дніпро і область (ВІДЕО)

17 Июль, 20:59
Новини України і світу (ВІДЕО)

Збитий над Донбасом літак, 289 загиблих, які були на борті - 17 липня відзначають роковини трагедії. Нагадаємо, 17 липня 2014

17 Июль, 20:20
У Дніпрі розпочали реконструкцію парку Гагаріна

17 Июль, 20:07