28 Февраль, 18:49

29 лютого — Міжнародний дінь підтримки людей з рідкісними хворобами (ВІДЕО)

В останній день зими відзначають Міжнародний день орфанних захворювань. Офіційний статус отримав із ініціативи організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS в 2008 році. Дату обрали теж рідкісну — 29 лютого, в невисокосні роки День орфанних хвороб відзначають 28. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні і невиліковні. 28 лютого в Дніпропетровській обласній клінічній лікарні відбувся діалог між пацієнтами, батьками хворих, благодійниками, лікарями та представниками місцевих та обласних департаментів охорони здоров’я. Мета — привертути увагу суспільства і влади до проблем людей із рідкісними хворобами… Орфанними хворими на державному рівні в Україні почали займатись у 2014 році. Одна з головних проблем сьогодні — немає офіційного реєстру пацієнтів із рідкісними хворобами. Тож скільки таких людей в Україні — достеменно невідомо. Ба більше: кількість орфанних нозологій — одиниць або форм хвороб, — у європейських списках близько шести тисяч. У переліку МОЗ України — 256, і фінансуються вони не в повній мірі.
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду «Помагаєм»: «На жаль, із тих нозологій, які виділяють, фінансують оплату медикаментів усього на 14 нозологій з цього переліку. Але навіть на ці нозології виділяють фінансування не в повній мірі. Тому хворим з такими діагнозами доводиться залучати кошти за допомогою благодійних фондів, самостійно збирати. Іноді ці хворі вимушені ніяк не лікуватися й не підтримувати свій стан через брак коштів».
Пані Альона — одна з 200 українців з діагнозом «бульозний епідермоліз» — це рідкісна хвороба шкіри. Розповідає: допомога від держави орфанним хворим наразі мінімальна. Однак і те, що таки виділяють, інколи не підходить.
Альона Трофименко, хворіє на бульозний епідермоліз дистрофічної форми: «Начиная с выдачи бесплатных рецептов на местном уровне, заканчивая тем, что выдает государство. Не все что выдает — подходит. При нашем заболевании одному подходит, другому — нет. Выдали и сказали, что обеспечили на весь год. Хотя обеспечения хватает на пару месяцев. Остальные месяцы — обеспечиваешь себя сам. В месяц — это свыше 80 000 грн выходит только на медикаменты и перевязочные материалы».
У пані Марії діагноз «муковісцидоз» — рідкісне генетичне захворювання екзокринної залози, — поставили нещодавно. Аби підтримувати життя, щодня доводиться приймати чималу кількість медикаментів. Частину ліків виділяють, каже, як на державному, так і на місцевому рівні. Не вистачає дорогих антибіотиків і можливості лікування в індивідуальній палаті.
Марія Могилевська, хворіє на муковісцидоз: «Не полностью обеспечивают. Антибиотики внутривенные, которые наиболее дорогие, нам, к сожалению, не выдают. На места, где мы ложимся в стационары — их нет. В стационарах нет отдельных палат. Нам нельзя совместно проводить время — получается перекрестное инфицирование».
  Відвідувачів на відвертий діалог налаштувала ще й фотовиставка громадської спілки «Орфанні захворювання України».
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду «Помагаєм»: «На фото зображені батьки, представники цих захворювань, і йде короткий опис нозології. На жаль, ця виставка буде лише сьогодні під час круглого столу. Ми зберігаємо у себе усі ці матеріали. Тому, якщо у когось є бажання долучитися і надати приміщення для проведення такої виставки — ми будемо дуже вдячні».

Вибір редакції

Інавгурація В.Зеленського, розпуск ВР, вибори та відставки міністрів – що далі? Коментар адвоката В’ячеслава Шестірікова(ВІДЕО)

20 Май, 17:49
У Дніпрі провели традиційну легкоатлетичну естафету пам’яті

Минулої суботи, 18 травня, у Дніпрі відбулася традиційна легкоатлетична естафета, присвячена Дню пам’яті та примирення і Дню перемоги над нацизмом

20 Май, 17:26
«Ніч музеїв». До міжнародної акції долучився і Дніпро (ВІДЕО)

Що робити у музеї вночі? Варіантів насправді безліч. Кожен музей світу до 18 травня готує свої сюрпризи. У Дніпрі акція

20 Май, 17:19
Дніпровський мандрівник Сергій Гордієнко вирушив в чергову подорож (ВІДЕО)

Близько 1,5 року в дорозі, більше 11,5 тисячі кілометрів водою і суходолом - 12 травня дніпровський мандрівник Сергій Гордієнко вирушив

20 Май, 17:15
Простір чистоти: У Дніпрі мешканці багатоповерхівок об’єднують зусилля, щоб навести лад у своїх подвір’ях

Муніципальна акція «Дніпро – простір чистоти» об’єднує дедалі більше містян. Нині розпочався другий сезон проекту, який заснував міський голова Борис

20 Май, 14:13
Прогноз погоди на 18 та 19 травня, вихідні. Дніпро і область (ВІДЕО)

17 Май, 16:25
Поліцейськи сирени, автоматні черги та спецпризначенці — біля ДніпроОДА пройшли планові навчання з територіальної оборони (ВІДЕО)

Поліцейськи сирени, автоматні черги та десятки спецпризначенців у масках - зранку 17 травня біля Дніпропетровської облдержадміністрації відбулися планові навчання з

17 Май, 14:09
Прогноз погоди на 17 травня, п’ятницю. Дніпро і область (ВІДЕО)

16 Май, 17:39