28 Лютого 2019, 18:49

29 лютого — Міжнародний дінь підтримки людей з рідкісними хворобами (ВІДЕО)

В останній день зими відзначають Міжнародний день орфанних захворювань. Офіційний статус отримав із ініціативи організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS в 2008 році. Дату обрали теж рідкісну – 29 лютого, в невисокосні роки День орфанних хвороб відзначають 28. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні і невиліковні. 28 лютого в Дніпропетровській обласній клінічній лікарні відбувся діалог між пацієнтами, батьками хворих, благодійниками, лікарями та представниками місцевих та обласних департаментів охорони здоров’я. Мета – привертути увагу суспільства і влади до проблем людей із рідкісними хворобами… Орфанними хворими на державному рівні в Україні почали займатись у 2014 році. Одна з головних проблем сьогодні – немає офіційного реєстру пацієнтів із рідкісними хворобами. Тож скільки таких людей в Україні – достеменно невідомо. Ба більше: кількість орфанних нозологій – одиниць або форм хвороб, – у європейських списках близько шести тисяч. У переліку МОЗ України – 256, і фінансуються вони не в повній мірі.
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду “Помагаєм”: “На жаль, із тих нозологій, які виділяють, фінансують оплату медикаментів усього на 14 нозологій з цього переліку. Але навіть на ці нозології виділяють фінансування не в повній мірі. Тому хворим з такими діагнозами доводиться залучати кошти за допомогою благодійних фондів, самостійно збирати. Іноді ці хворі вимушені ніяк не лікуватися й не підтримувати свій стан через брак коштів”.
Пані Альона – одна з 200 українців з діагнозом “бульозний епідермоліз” – це рідкісна хвороба шкіри. Розповідає: допомога від держави орфанним хворим наразі мінімальна. Однак і те, що таки виділяють, інколи не підходить.
Альона Трофименко, хворіє на бульозний епідермоліз дистрофічної форми: “Начиная с выдачи бесплатных рецептов на местном уровне, заканчивая тем, что выдает государство. Не все что выдает – подходит. При нашем заболевании одному подходит, другому – нет. Выдали и сказали, что обеспечили на весь год. Хотя обеспечения хватает на пару месяцев. Остальные месяцы – обеспечиваешь себя сам. В месяц – это свыше 80 000 грн выходит только на медикаменты и перевязочные материалы”.
У пані Марії діагноз “муковісцидоз” – рідкісне генетичне захворювання екзокринної залози, – поставили нещодавно. Аби підтримувати життя, щодня доводиться приймати чималу кількість медикаментів. Частину ліків виділяють, каже, як на державному, так і на місцевому рівні. Не вистачає дорогих антибіотиків і можливості лікування в індивідуальній палаті.
Марія Могилевська, хворіє на муковісцидоз: “Не полностью обеспечивают. Антибиотики внутривенные, которые наиболее дорогие, нам, к сожалению, не выдают. На места, где мы ложимся в стационары – их нет. В стационарах нет отдельных палат. Нам нельзя совместно проводить время – получается перекрестное инфицирование”.
  Відвідувачів на відвертий діалог налаштувала ще й фотовиставка громадської спілки “Орфанні захворювання України”.
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду “Помагаєм”: “На фото зображені батьки, представники цих захворювань, і йде короткий опис нозології. На жаль, ця виставка буде лише сьогодні під час круглого столу. Ми зберігаємо у себе усі ці матеріали. Тому, якщо у когось є бажання долучитися і надати приміщення для проведення такої виставки – ми будемо дуже вдячні”.
Рекомендації:
Національний Історичний музей Дніпра готує науковий альманах Muzeum

Національний Історичний музей імені Дмитра Яворницького  готує науковий альманах Muzeum Про це повідомлено на сторінці закладу у FB: Науковому альманаху

У прокат вийшов фільм “Евакуація”, створений у Дніпрі, про унікальну систему евакуації поранених бійців

Скільки триває евакуація пораненого від селища Піски Ясинуватського району Донецької області до шпиталю, скажімо, в Дніпрі? Автори документальної стрічки “Евакуація”

Знову локдаун: у Києві на три тижні вводять посильний карантин

На Дніпропетровщині 17 березня зафіксували 655 нових випадків захворюваності на Ковід-19. Найбільше захворіли саме у Дніпрі — це 268 людей.

На Дніпропетровщині вогняна стихія забрала життя пенсіонера

Жахлива пожежа забрала життя пенсіонера. Лихо сталося 18-го березня близько опівдні в Кривому Розі. Горів одноповерховий житловий будинок, що на

Культурний саботаж: у Дніпрі невідомі хулігани розмалювали фасад історичної будівлі

 Історична будівля на вулиці Барикадна,6 стала жертвою хуліганів. Напередодні невідомі розмалювали графіті фасад будинку, котрий побудували ще у середині дев'ятнадцятого

1 мільярд 345 мільйонів гривень виділила міськрада на підтримку громадського транспорту Дніпра

Ці гроші підуть на поліпшення умов перевезення пасажирів, на забезпечення безперебійної роботи та на компенсацію за перевезення пільговиків. Ця сума

Агента так званої ДНР затримали у Дніпрі. Він збирав дані про Збройні сили України

Агента так званої ДНР затримали у Дніпрі. За попередньою інформацією злочинець збирав розвідувальну інформацію про збройні сили України: склад, техніку

Рекомендації:
Національний Історичний музей Дніпра готує науковий альманах Muzeum

Національний Історичний музей імені Дмитра Яворницького  готує науковий альманах Muzeum Про це повідомлено на сторінці закладу у FB: Науковому альманаху

У прокат вийшов фільм “Евакуація”, створений у Дніпрі, про унікальну систему евакуації поранених бійців

Скільки триває евакуація пораненого від селища Піски Ясинуватського району Донецької області до шпиталю, скажімо, в Дніпрі? Автори документальної стрічки “Евакуація”

Знову локдаун: у Києві на три тижні вводять посильний карантин

На Дніпропетровщині 17 березня зафіксували 655 нових випадків захворюваності на Ковід-19. Найбільше захворіли саме у Дніпрі — це 268 людей.

На Дніпропетровщині вогняна стихія забрала життя пенсіонера

Жахлива пожежа забрала життя пенсіонера. Лихо сталося 18-го березня близько опівдні в Кривому Розі. Горів одноповерховий житловий будинок, що на

Культурний саботаж: у Дніпрі невідомі хулігани розмалювали фасад історичної будівлі

 Історична будівля на вулиці Барикадна,6 стала жертвою хуліганів. Напередодні невідомі розмалювали графіті фасад будинку, котрий побудували ще у середині дев'ятнадцятого

1 мільярд 345 мільйонів гривень виділила міськрада на підтримку громадського транспорту Дніпра

Ці гроші підуть на поліпшення умов перевезення пасажирів, на забезпечення безперебійної роботи та на компенсацію за перевезення пільговиків. Ця сума

Агента так званої ДНР затримали у Дніпрі. Він збирав дані про Збройні сили України

Агента так званої ДНР затримали у Дніпрі. За попередньою інформацією злочинець збирав розвідувальну інформацію про збройні сили України: склад, техніку