28 Февраль, 18:49

29 лютого — Міжнародний дінь підтримки людей з рідкісними хворобами (ВІДЕО)

В останній день зими відзначають Міжнародний день орфанних захворювань. Офіційний статус отримав із ініціативи організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS в 2008 році. Дату обрали теж рідкісну — 29 лютого, в невисокосні роки День орфанних хвороб відзначають 28. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні і невиліковні. 28 лютого в Дніпропетровській обласній клінічній лікарні відбувся діалог між пацієнтами, батьками хворих, благодійниками, лікарями та представниками місцевих та обласних департаментів охорони здоров’я. Мета — привертути увагу суспільства і влади до проблем людей із рідкісними хворобами… Орфанними хворими на державному рівні в Україні почали займатись у 2014 році. Одна з головних проблем сьогодні — немає офіційного реєстру пацієнтів із рідкісними хворобами. Тож скільки таких людей в Україні — достеменно невідомо. Ба більше: кількість орфанних нозологій — одиниць або форм хвороб, — у європейських списках близько шести тисяч. У переліку МОЗ України — 256, і фінансуються вони не в повній мірі.
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду «Помагаєм»: «На жаль, із тих нозологій, які виділяють, фінансують оплату медикаментів усього на 14 нозологій з цього переліку. Але навіть на ці нозології виділяють фінансування не в повній мірі. Тому хворим з такими діагнозами доводиться залучати кошти за допомогою благодійних фондів, самостійно збирати. Іноді ці хворі вимушені ніяк не лікуватися й не підтримувати свій стан через брак коштів».
Пані Альона — одна з 200 українців з діагнозом «бульозний епідермоліз» — це рідкісна хвороба шкіри. Розповідає: допомога від держави орфанним хворим наразі мінімальна. Однак і те, що таки виділяють, інколи не підходить.
Альона Трофименко, хворіє на бульозний епідермоліз дистрофічної форми: «Начиная с выдачи бесплатных рецептов на местном уровне, заканчивая тем, что выдает государство. Не все что выдает — подходит. При нашем заболевании одному подходит, другому — нет. Выдали и сказали, что обеспечили на весь год. Хотя обеспечения хватает на пару месяцев. Остальные месяцы — обеспечиваешь себя сам. В месяц — это свыше 80 000 грн выходит только на медикаменты и перевязочные материалы».
У пані Марії діагноз «муковісцидоз» — рідкісне генетичне захворювання екзокринної залози, — поставили нещодавно. Аби підтримувати життя, щодня доводиться приймати чималу кількість медикаментів. Частину ліків виділяють, каже, як на державному, так і на місцевому рівні. Не вистачає дорогих антибіотиків і можливості лікування в індивідуальній палаті.
Марія Могилевська, хворіє на муковісцидоз: «Не полностью обеспечивают. Антибиотики внутривенные, которые наиболее дорогие, нам, к сожалению, не выдают. На места, где мы ложимся в стационары — их нет. В стационарах нет отдельных палат. Нам нельзя совместно проводить время — получается перекрестное инфицирование».
  Відвідувачів на відвертий діалог налаштувала ще й фотовиставка громадської спілки «Орфанні захворювання України».
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду «Помагаєм»: «На фото зображені батьки, представники цих захворювань, і йде короткий опис нозології. На жаль, ця виставка буде лише сьогодні під час круглого столу. Ми зберігаємо у себе усі ці матеріали. Тому, якщо у когось є бажання долучитися і надати приміщення для проведення такої виставки — ми будемо дуже вдячні».

Вибір редакції

Прогноз погоди на 20 березня, середу. Дніпро і область (ВІДЕО)

19 Март, 18:52
У Дніпропетровській облраді обирали президента. Гру, що імітує вибори, провели для школярів Дніпропетровщини (ВІДЕО)

  Школярські вибори президента України. В Дніпропетровській облраді пройшла імітаційна гра: учні чотирнадцяти навчальних закладів змогли висловити свою думку щодо

19 Март, 18:50
У Дніпрі відкрили виставку «Донбас: перепрочитання образу» (ВІДЕО)

У дніпровському музеї АТО представники "Українського інституту національної пам'яті" відкрили виставку "Донбас: перепрочитання образу". 20 банерів розповідають про значення цієї

19 Март, 18:32
Кинув гранату в поліцейського: на Дніпропетровщині затримали озброєного «євробляхера»(КОМЕНТАР)

На Дніпропетровщині затримали озброєного чоловіка - він кинув гранату і поранив поліцейського. Інцидент стався в лісосмузі поблизу міста Вільногірськ. Під

18 Март, 20:42
Прогноз погоди на 19 березня, вівторок. Дніпро і область (ВІДЕО)

18 Март, 18:52
Навесні в Україні будуть друкувати підручники та книги для дітей на екологічно чистому папері

Для чого це потрібно? “Це видання, де особливо потрібно не тільки високоякісне відтворення кольорових ілюстрацій й висока механічна міцність, а

18 Март, 16:41
Більше зелені та зон для відпочинку: У Дніпрі обговорили модернізацію публічних просторів міста 

У Дніпрі, в «Музеї українського живопису», відбувся круглий стіл «Публічні простори сучасного міста». Його організувало Комунальне підприємство «Школа сучасного образотворчого

18 Март, 16:02
Прогноз погоди на вихідні, 16 та 17 березня. Дніпро і область (ВІДЕО)

15 Март, 18:18