23 Лютого 2021, 19:20

Дніпро долучився до міжнародної акції підтримки орфанних пацієнтів (ВІДЕО)

Дніпро вперше долучився до міжнародної акції підтримки орфанних пацієнтів. Найбільш відомі будівлі та вулиці міста підсвічують кольорами, що символізують боротьбу з рідкісними захворюваннями. У Дніпрі таких локацій 5. Серед них бульвар Короленка і Каскад Плаза. Звісно, це не єдиний засіб розповісти історії людей з орфанними хворобами, але в публічному просторі дійсно інформації замало. Хто потрапляє до реєстру пацієнтів з рідкісними захворюваннями і як живеться таким людям – Олена Пічуріна далі.

               Дніпро вперше долучається до міжнародної акції підтримки орфанних пацієнтів. Найбільш відомі будівлі та вулиці міста підсвічують кольорами, що символізують боротьбу з рідкісними захворюваннями. Це салатовий, рожевий, фіолетовий та блакитний. Це лише один із засобів  привернути  увагу містян і можновладців до проблеми лікування та комфортного життя людей з такими  хворобами. Орфанними вважаються рідкісні захворювання, які зустрічаються менше ніж у 2 тисячах випадків. Близько 7 тисяч таких діагнозів налічують у світі сьогодні.  
Ольга Левченко — фандрейзерка Благодійного фонду “Помогаєм”: “В Украине, к сожалению, для таких больных делается мало. И на самом деле, почему о них говорят особенно, отдельно. Потому что во всем мире данные больные сталкиваются приблизительно с одними и теми же проблемами. Эти проблемы начинаются на этапе постановки диагностики, постановки диагноза”.
  Досить часто симптоми орфанного, тобто рідкісного та маловивченого захворювання, плутають з більш поширеними хворобами. Встановлення вірного діагнозу може тривати не один рік. Водночас – це не єдина проблема орфанних пацієнтів.  Відсутність спеціалізованих медичних центрів та надзвичайно високі ціни на  ліки перетворюють життя таких людей на постійну боротьбу за виживання. На допомогу їм і приходять благодійні фонди. У Дніпрі один із таких –   фонд “Помагаєм”.  
Ольга Левченко — фандрейзерка Благодійного фонду “Помогаєм”: “Мы помогаем детям с любыми тяжелыми диагнозами – и орфанными, и не орфанными. Среди сотен наших подопечных есть как минимум два десятка орфанных пациентов. Если им нужна помощь на лечение, на приобретение препаратов, на приобретение специального питания, на оплату операций, они могут обратиться к нам. При наличии всех необходимых документов мы открываем сбор”.
 
 
Героїня програми “ДніпроДобро” на 9 каналі  самостійно розшукє по всій Україні людей з нейроендокринними пухлинами. У Дніпрі Юлія Кутакова — одна з таким діагнозом. Щоб підтримувати життя, раз на місяць Юлії потрібна ін’єкція препарату вартістю 33 тисячі гривень. Фактично прикута до ліжка,  дівчина створила власну креативну студію — плете іграшки, пледи, авторський одяг та аксесуари, все можна купити в інтернеті. Та головна мета Юлі — не лише вижити, а і добитися появи її захворювання у реєстрі та вибороти право на державне лікування. Тільки 16 з 310 зареєстрованих діагнозів підпадають під фінансування лікування з бюджету України. І то — лише частково. Решта хворих змушена звертатись по допомогу до місцевої влади і дуже часто чути відмову. І все це лише для того, щоб дана конкретна хвороба потрапила до реєстру захворювань через Громадську спілку орфанних захворювань України. А знаходиться вона лише в Києві. Спеціалізованих обласних медичних центрів для таких пацієнтів і досі нема.
Ольга Левченко — фандрейзерка Благодійного фонду “Помогаєм”: “В таких центрах у них должна быть возможность в любой момент позвонить, там, я не знаю, на кафедру медакадемии, обратиться к конкретным. У них должен быть список специалистов, которые владеют этой информацией, чтобы подобрать лечение, поставить диагноз конкретному пациенту. Вот поэтому очень хотелось бы, чтобы в областных центрах были вот такие вот центры. Где это было бы просто сделать, а не метаться по больницам и маме самой искать этого врача”.
           Авторка – Олена Пічуріна Камера – Тарас Іванов
Рекомендації:
Дев’ять гідів із Дніпра 25 лютого отримали сертифікати від Всеукраїнської асоціації

Дев’ять гідів із Дніпра 25 лютого отримали сертифікати від Всеукраїнської асоціації, тепер вони - офіційні кваліфіковані екскурсоводи.  Дніпровський туристичний інформаційний

Дніпропетровщина – з вакциною. Щеплення від Ковід- 19 першим отримав медик інфекційної лікарні Анатолій Анчишкин(КОМЕНТАР)

Дніпропетровщина нарешті отримала вакцину від коронавірусу.  Вона прибула вночі, а  щеплення почали робити вже  об 11 годині 25 лютого. Першим

Дніпровські фігуристи завоювали «срібло» на чемпіонаті України

Дніпровські фігуристи Артем Даренський і Софія Голіченко завоювали «срібло» на чемпіонаті України з фігурного катання, який проходив в Києві. За

На матч “Дніпра-1” з “Маріуполем” пустять глядачів, але купити квитки можна буде лише онлайн

На матч 16 туру УПЛ між "Дніпром-1" та "Маріуполем" вперше цього року пустять глядачів, передає прес-службу клубу. При цьому каси "Дніпро-Арени" не

159 жителів України вже зробили щеплення проти COVID-19

24 лютого 2021 відбувся старт вакцинації проти COVID-19 в Україні. Проведено 159 щеплень першою дозою. Про це повідомляє прес-служба Міністерства

У Дніпрі припинено роботу нелегального call-центру

Дніпропетровською обласною прокуратурою здійснюється процесуальне керівництво у кримінальному провадженні за фактом шахрайства, вчиненого шляхом незаконних операцій з використанням електронно-обчислювальної техніки

В Україні за добу понад 8 тисяч інфікованих коронавірусом

8147 нових випадків коронавируса зафіксовано в Україні за станом на 25 лютого 2021 року. Зокрема, захворіли 483 дитини і 301

Рекомендації:
Дев’ять гідів із Дніпра 25 лютого отримали сертифікати від Всеукраїнської асоціації

Дев’ять гідів із Дніпра 25 лютого отримали сертифікати від Всеукраїнської асоціації, тепер вони - офіційні кваліфіковані екскурсоводи.  Дніпровський туристичний інформаційний

Дніпропетровщина – з вакциною. Щеплення від Ковід- 19 першим отримав медик інфекційної лікарні Анатолій Анчишкин(КОМЕНТАР)

Дніпропетровщина нарешті отримала вакцину від коронавірусу.  Вона прибула вночі, а  щеплення почали робити вже  об 11 годині 25 лютого. Першим

Дніпровські фігуристи завоювали «срібло» на чемпіонаті України

Дніпровські фігуристи Артем Даренський і Софія Голіченко завоювали «срібло» на чемпіонаті України з фігурного катання, який проходив в Києві. За

На матч “Дніпра-1” з “Маріуполем” пустять глядачів, але купити квитки можна буде лише онлайн

На матч 16 туру УПЛ між "Дніпром-1" та "Маріуполем" вперше цього року пустять глядачів, передає прес-службу клубу. При цьому каси "Дніпро-Арени" не

159 жителів України вже зробили щеплення проти COVID-19

24 лютого 2021 відбувся старт вакцинації проти COVID-19 в Україні. Проведено 159 щеплень першою дозою. Про це повідомляє прес-служба Міністерства

У Дніпрі припинено роботу нелегального call-центру

Дніпропетровською обласною прокуратурою здійснюється процесуальне керівництво у кримінальному провадженні за фактом шахрайства, вчиненого шляхом незаконних операцій з використанням електронно-обчислювальної техніки

В Україні за добу понад 8 тисяч інфікованих коронавірусом

8147 нових випадків коронавируса зафіксовано в Україні за станом на 25 лютого 2021 року. Зокрема, захворіли 483 дитини і 301