“Дайте дітям ліки” – десятки батьків разом із дітьми, хворими на ювенільний ревматоїдний артирит, вийшли на акцію протесту під стіни ОДА (ВІДЕО)

17 Червня 2020, 17:34

“Дайте дітям ліки” – десятки батьків разом із дітьми, хворими на ювенільний ревматоїдний артирит, 17 червня вийшли на акцію протесту під стіни обладміністрації. Мітингарі розповідають: від держави не отримують препарат “Хуміра” уже 7 місяців. Усі запаси вичерпалися. А припиняти лікування не можна. Детальніше про ситуацію, що склалася – дізнавалися наші журналісти.

 

Пані Ірина на мітинг прийшла із сином. У Ярослава – ювенільний ревматоїдний артирит. “Хуміра” – один із необхідних препаратів, аби хлопчина був звичайною дитиною.

Ірина, учасниця мітингу, мати дитини із ювенільним ревматоїдним атритом: “В дитини опухають усі суглоби. Вона не може рухатися. Коли у нас усе починалося – дитина перестала просто ходити. Артрит підтягує за собою глазки – катаракта обох очей, увеїт. Тобто без цього препарату дитина може в будь-який момент й осліпнути. Якщо дитина приймає цей припарат – вони веде звичайний спосіб життя”.

Онука пані Любові, Аліна, тільки-но повинна розпочати терапію. Розповідає: нещодавно на руках носила дівчину в лікарню. Колоти треба, розповідає пані Любов,  постійно.

Любов, учасниця мітингу, бабуся дитини із ювенільним ревматоїдним атритом: “Я сидела возле нее, я носила ее в туалет, везде, повсюду. Она не могла ходить. На данный момент она стала двигаться. У нас пару дней не было лекарства – пошла отечность тут же. Это препараты, которые нужно принимать постоянно. Я понимаю, что может невозможно ее всем. Но нас же не так много. Нас 57 человек. Неужели нельзя как-то помочь?”

Наразі в Дніпропетровській області дітей із ювенільним ревматоїдним артритом близько 60. Мітингарі стривожені: усі такі пацієнти незабаром можуть просто осліпнути і опинитися у інвалідному візку. Листи до МОЗу та візити до міських чиновників результатів не дали, розповідає організаторка Ірина Минко. Прийшли під стіни ОДА просити про допомогу.

Ірина Минко, організаторка мітингу, мати дитини із ювенільним ревматоїдним атритом: “МОЗ вообще… У них там все затянуто и непонятно – нет денег, ждите поставок. Областные, городские бюджеты должны на это время взять на себя ответственность о покупке препаратов и закупке для наших детей”.

Врешті до мітингарів вийшла представниця обласного департаменту охорони здоров’я. Начальниця відділу лікувально-профілактичної допомоги, Наталія ШмалькоЮ каже: закупити необхідні ліки область не може. Не дозволяє закон.

Наталія Шмалько, начальниця відділу лікувально-профілактичної допомоги Дніпропетровської облради: “Согласно “нацпереліку”, этих препаратов нет в списке. Медикаменты можно закупать вне перечня, если они не входят в закупки, которые проводит министерство по международным программам. Эти препараты вынесены на международные закупки. Поэтому нам тоже не разрешается это. Мы на сегодняшний день инициировали письмо в министерство, чтобы нам дали график поставок. Теперь мы должны услышать ответ от министерства – или когда они привезут эти препараты, или что они нам разрешают за местные бюджеты произвести эту процедуру”.

Тож поки чиновники  жбурляють орфанних пацієнтів з одної установи в іншу – запаси необхідних ліків вичерпуютья, а в декого їх уже немає.  Що робити – батьки не знають. Але діють:  зібрали підписи і надіслали офіційного листа до голови Дніпропетровської ОДА. “9 канал” слідкує за подальшим розвитком подій.

 

Дивитися онлайн
Рекомендації:
Поїздка в міському автобусі має коштувати 10 гривень, в електротранспорті – 8: у Дніпрі обговорили тарифи (відео)

Одразу три громадські обговорення про підвищення вартості послуг. У Дніпрі 22 травня чиновники спробували вийти на діалог з громадою. Обговорювали

Дитина в реанімації з тяжкими опіками: хлопці на пляжі знайшли пальне (відео)

Необережне поводження із горючою речовиною для школяра закінчилося реанімацією - дитина з опіками в тяжкому стані Інцидент стався близько 16

Книгу “Музи водять хоровод” про особливу музичну освіту представила Ольга Скуратовська (відео)

"Музи водять хоровод" - книга Ольги Скуратовської прозповідає про те, як навчати музиці через інші види мистецтв.

Соліста гурту Måneskin підозрюють у вживанні наркотиків під час виступу на Євробаченні

Даміано Давида, вокаліста італійського рок-гурту Maneskin, що перемогла на Євробаченні 2021, запідозрили у вживанні наркотиків просто під час шоу.  На

Станом на ранок 21 травня госпіталізували — 1785 хворих з коронавірусом в Україні (відео)

4 984 — саме стільки нових випадків Covid-19 виявили в Україні за останню добу.

Велодень у Дніпрі відбудеться 30 травня (анонс)

Свято для велосипедистів: тридцятого травня в Дніпрі відбудеться Велодень.

ЗНО в Україні почалося з хімії. На Дніпропетровщині зареєструвалися 1263 учасники (відео)

Майбутні абітурієнти України 21 травня почали здавати зовнішнє незалежне оцінювання (ЗНО). Перший іспит — хімія. В Дніпропетровській області пункти облаштували

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра Людмилою Вершиніною (відео)

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра, акторктою театру "Драміком" Людмилою Вершиніною.

Рекомендації:
Поїздка в міському автобусі має коштувати 10 гривень, в електротранспорті – 8: у Дніпрі обговорили тарифи (відео)

Одразу три громадські обговорення про підвищення вартості послуг. У Дніпрі 22 травня чиновники спробували вийти на діалог з громадою. Обговорювали

Дитина в реанімації з тяжкими опіками: хлопці на пляжі знайшли пальне (відео)

Необережне поводження із горючою речовиною для школяра закінчилося реанімацією - дитина з опіками в тяжкому стані Інцидент стався близько 16

Книгу “Музи водять хоровод” про особливу музичну освіту представила Ольга Скуратовська (відео)

"Музи водять хоровод" - книга Ольги Скуратовської прозповідає про те, як навчати музиці через інші види мистецтв.

Соліста гурту Måneskin підозрюють у вживанні наркотиків під час виступу на Євробаченні

Даміано Давида, вокаліста італійського рок-гурту Maneskin, що перемогла на Євробаченні 2021, запідозрили у вживанні наркотиків просто під час шоу.  На

Станом на ранок 21 травня госпіталізували — 1785 хворих з коронавірусом в Україні (відео)

4 984 — саме стільки нових випадків Covid-19 виявили в Україні за останню добу.

Велодень у Дніпрі відбудеться 30 травня (анонс)

Свято для велосипедистів: тридцятого травня в Дніпрі відбудеться Велодень.

ЗНО в Україні почалося з хімії. На Дніпропетровщині зареєструвалися 1263 учасники (відео)

Майбутні абітурієнти України 21 травня почали здавати зовнішнє незалежне оцінювання (ЗНО). Перший іспит — хімія. В Дніпропетровській області пункти облаштували

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра Людмилою Вершиніною (відео)

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра, акторктою театру "Драміком" Людмилою Вершиніною.