Рідкісне захворювання може коштувати дітям життя. Хвороба Крона вражає шлунково-кишечний тракт. Наразі вона поза списком захворювань, боротися з якими допомагає держава. У Дніпрі двоє дітей, що мають такий діагноз – хлопчик 11 років та 7-річна дівчинка…
23 травня Мілані Сироті виповнилося 7 років. Майже все своє життя дівчинка щоденно вживає ліки.
Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: “Ребенок родился здоровый, однако уже в первые месяцы жизни у нас начались кровянистые выделения в стуле у ребёнка. 3 месяца не могли поставить нам диагноз”.
Врешті Мілану відправили на обстеження до Києва. Там виявили: у дівчинки — неспецифічний виразковий коліт.
Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: “Вся толстая кишка у ребёнка была на тот момент, уже в первые дни жизни, поражена язвами”.
Відтоді Мілана на дієті – їй все життя не можна буде молочних та борошняних виробів. Двічі-тричі на рік дівчинку госпіталізують.
Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: “В прошлом году было резкое ухудшение здоровья ребенка — и ребенок потерял много в весе”.
Через це її не допустили до навчання у школі — знову терміново направили до Києва. Тамтешні лікарі поставили інший, тяжкий діагноз – хвороба Крона.
Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: “Мы знали: если дальше хуже — применяются гормоны, если совсем плохо — проводится хирургическое удаление толстого кишечника. Когда же нам перевыставили диагноз на болезнь Крона, болезнь Крона чем страшна – она поражает любую слизистую ЖКТ — это от гортани и до ануса. То есть вырезать толстую кишку мы уже не можем, потому что у нас уже поражение тонкой”.
Новий діагноз — нові ліки. Тепер Мілана має вживати препарат “Пентаса”, одна упаковка якого коштує 3 тисячі 700 гривень. Минулого року МОЗ виключило його зі списку безкоштовних. Тож тепер батьки мають купувати пігулки власним коштом.
Еліна Савченко, мама Мілани, дівчинки з хворобою Крона: “Кроме того, еще ребенок на специальном энтеральном питании «Модулен». Это порядка 460 грн. одна банка. Если его применять постоянно, как дополнительное питание, – по 3, по 4 банки минимум за месяц может уходить“.
Із новим препаратом і спеціальним харчуванням дівчинка за півтора роки повернула вагу, втрачену за місяць. Однак досягти повної ремісії не вдалося: Мілані щодня доводиться пити знеболювальне через гострий біль у животі. До того ж захворювання Крона — автоімунне. Це означає, що будь-яка інфекція, на кшталт ОРВІ, може загострити проблеми з кишківником. На всі медикаменти грошей у батьків не вистачає. Вони звернулися до благодійників, однак сума, яку наразі вдалося зібрати — менша за вартість основного препарату. Наразі по Україні 90 дітей із хворобою Крона, з них у Дніпрі — двоє. Мала чисельність не дозволяє батькам домогтися державної допомоги.
Олена Лавренова-Кудашкіна, представниця благодійного фонду “Помогаем”: “Проблема этих деток в том, что эти редкие заболевания не внесены в список орфанных заболеваний. И поэтому они не могут получать бесплатные медикаменты по государственным программам”.
Уляна Супрун, міністерка охорони здоров’я України: “Кожного року розглядається, які хвороби є в орфанних захворюваннях. Коли подаються, тоді наші лікарі-експерти або долучають, або не долучають їх до того. Чи буде цього року — не знаю, не можу сказати зараз”.
Чи внесуть хворобу Крона до списку орфанних захворювань — стане відомо влітку. А поки надія батьків — на благодійність. 27 травня у Дніпровській філармонії відбудеться концерт “Танці 90-х”. 20 квитків організатори виділили на допомогу Мілані. Придбати їх можна за 100 гривень. Звертатися треба до благодійного фонду “Помогаем”. Особисту пожертву для дівчинки можна зробити на сайті цієї ж організації.
