В останній день зими відзначають Міжнародний день орфанних захворювань. Офіційний статус отримав із ініціативи організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS в 2008 році. Дату обрали теж рідкісну – 29 лютого, в невисокосні роки День орфанних хвороб відзначають 28. Рідкісними, або орфанними, називають захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них — генетичні і невиліковні. 28 лютого в Дніпропетровській обласній клінічній лікарні відбувся діалог між пацієнтами, батьками хворих, благодійниками, лікарями та представниками місцевих та обласних департаментів охорони здоров’я. Мета – привертути увагу суспільства і влади до проблем людей із рідкісними хворобами…
Орфанними хворими на державному рівні в Україні почали займатись у 2014 році. Одна з головних проблем сьогодні – немає офіційного реєстру пацієнтів із рідкісними хворобами. Тож скільки таких людей в Україні – достеменно невідомо. Ба більше: кількість орфанних нозологій – одиниць або форм хвороб, – у європейських списках близько шести тисяч. У переліку МОЗ України – 256, і фінансуються вони не в повній мірі.
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду “Помагаєм”: “На жаль, із тих нозологій, які виділяють, фінансують оплату медикаментів усього на 14 нозологій з цього переліку. Але навіть на ці нозології виділяють фінансування не в повній мірі. Тому хворим з такими діагнозами доводиться залучати кошти за допомогою благодійних фондів, самостійно збирати. Іноді ці хворі вимушені ніяк не лікуватися й не підтримувати свій стан через брак коштів”.
Пані Альона – одна з 200 українців з діагнозом “бульозний епідермоліз” – це рідкісна хвороба шкіри. Розповідає: допомога від держави орфанним хворим наразі мінімальна. Однак і те, що таки виділяють, інколи не підходить.
Альона Трофименко, хворіє на бульозний епідермоліз дистрофічної форми: “Начиная с выдачи бесплатных рецептов на местном уровне, заканчивая тем, что выдает государство. Не все что выдает – подходит. При нашем заболевании одному подходит, другому – нет. Выдали и сказали, что обеспечили на весь год. Хотя обеспечения хватает на пару месяцев. Остальные месяцы – обеспечиваешь себя сам. В месяц – это свыше 80 000 грн выходит только на медикаменты и перевязочные материалы”.
У пані Марії діагноз “муковісцидоз” – рідкісне генетичне захворювання екзокринної залози, – поставили нещодавно. Аби підтримувати життя, щодня доводиться приймати чималу кількість медикаментів. Частину ліків виділяють, каже, як на державному, так і на місцевому рівні. Не вистачає дорогих антибіотиків і можливості лікування в індивідуальній палаті.
Марія Могилевська, хворіє на муковісцидоз: “Не полностью обеспечивают. Антибиотики внутривенные, которые наиболее дорогие, нам, к сожалению, не выдают. На места, где мы ложимся в стационары – их нет. В стационарах нет отдельных палат. Нам нельзя совместно проводить время – получается перекрестное инфицирование”.
Відвідувачів на відвертий діалог налаштувала ще й фотовиставка громадської спілки “Орфанні захворювання України”.
Лоліта Кузіна, організаторка, директорка благодійного фонду “Помагаєм”: “На фото зображені батьки, представники цих захворювань, і йде короткий опис нозології. На жаль, ця виставка буде лише сьогодні під час круглого столу. Ми зберігаємо у себе усі ці матеріали. Тому, якщо у когось є бажання долучитися і надати приміщення для проведення такої виставки – ми будемо дуже вдячні”.
