Дніпро вперше долучився до міжнародної акції підтримки орфанних пацієнтів. Найбільш відомі будівлі та вулиці міста підсвічують кольорами, що символізують боротьбу з рідкісними захворюваннями. У Дніпрі таких локацій 5. Серед них бульвар Короленка і Каскад Плаза. Звісно, це не єдиний засіб розповісти історії людей з орфанними хворобами, але в публічному просторі дійсно інформації замало. Хто потрапляє до реєстру пацієнтів з рідкісними захворюваннями і як живеться таким людям – Олена Пічуріна далі.
Дніпро вперше долучається до міжнародної акції підтримки орфанних пацієнтів. Найбільш відомі будівлі та вулиці міста підсвічують кольорами, що символізують боротьбу з рідкісними захворюваннями. Це салатовий, рожевий, фіолетовий та блакитний. Це лише один із засобів привернути увагу містян і можновладців до проблеми лікування та комфортного життя людей з такими хворобами. Орфанними вважаються рідкісні захворювання, які зустрічаються менше ніж у 2 тисячах випадків. Близько 7 тисяч таких діагнозів налічують у світі сьогодні.
Ольга Левченко — фандрейзерка Благодійного фонду “Помогаєм”: “В Украине, к сожалению, для таких больных делается мало. И на самом деле, почему о них говорят особенно, отдельно. Потому что во всем мире данные больные сталкиваются приблизительно с одними и теми же проблемами. Эти проблемы начинаются на этапе постановки диагностики, постановки диагноза”.
Досить часто симптоми орфанного, тобто рідкісного та маловивченого захворювання, плутають з більш поширеними хворобами. Встановлення вірного діагнозу може тривати не один рік. Водночас – це не єдина проблема орфанних пацієнтів. Відсутність спеціалізованих медичних центрів та надзвичайно високі ціни на ліки перетворюють життя таких людей на постійну боротьбу за виживання. На допомогу їм і приходять благодійні фонди. У Дніпрі один із таких – фонд “Помагаєм”.
Ольга Левченко — фандрейзерка Благодійного фонду “Помогаєм”: “Мы помогаем детям с любыми тяжелыми диагнозами – и орфанными, и не орфанными. Среди сотен наших подопечных есть как минимум два десятка орфанных пациентов. Если им нужна помощь на лечение, на приобретение препаратов, на приобретение специального питания, на оплату операций, они могут обратиться к нам. При наличии всех необходимых документов мы открываем сбор”.
Героїня програми “ДніпроДобро” на 9 каналі самостійно розшукє по всій Україні людей з нейроендокринними пухлинами. У Дніпрі Юлія Кутакова — одна з таким діагнозом. Щоб підтримувати життя, раз на місяць Юлії потрібна ін’єкція препарату вартістю 33 тисячі гривень. Фактично прикута до ліжка, дівчина створила власну креативну студію — плете іграшки, пледи, авторський одяг та аксесуари, все можна купити в інтернеті. Та головна мета Юлі — не лише вижити, а і добитися появи її захворювання у реєстрі та вибороти право на державне лікування.
Тільки 16 з 310 зареєстрованих діагнозів підпадають під фінансування лікування з бюджету України. І то — лише частково. Решта хворих змушена звертатись по допомогу до місцевої влади і дуже часто чути відмову. І все це лише для того, щоб дана конкретна хвороба потрапила до реєстру захворювань через Громадську спілку орфанних захворювань України. А знаходиться вона лише в Києві. Спеціалізованих обласних медичних центрів для таких пацієнтів і досі нема.
Ольга Левченко — фандрейзерка Благодійного фонду “Помогаєм”: “В таких центрах у них должна быть возможность в любой момент позвонить, там, я не знаю, на кафедру медакадемии, обратиться к конкретным. У них должен быть список специалистов, которые владеют этой информацией, чтобы подобрать лечение, поставить диагноз конкретному пациенту. Вот поэтому очень хотелось бы, чтобы в областных центрах были вот такие вот центры. Где это было бы просто сделать, а не метаться по больницам и маме самой искать этого врача”.
Авторка – Олена Пічуріна
Камера – Тарас Іванов
