17 квітня – Всесвітній день гемофілії

17 Квітня 2019, 16:31

Щорічно 17 квітня багато країн приєднуються до акції Всесвітньої федерації гемофілії і Всесвітньої організації охорони здоров’я  і відзначають Всесвітній день гемофілії  або Всесвітній день боротьби з гемофілією.

Загальна мета проведених заходів полягає в тому, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити все можливе для поліпшення якості медичної допомоги, яка надається хворим на це невиліковне генетичне захворювання.

Сама дата, 17 квітня, приурочена до дня народження засновника WFH Френка Шнайбеля і відзначається з 1989 року в багатьох країнах світу. А гемофілія –  одне з найтяжчих генетичних захворювань, викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII і IX.
За деякими оцінками, сьогодні кількість хворих на гемофілію в світі складає 400 тис. чоловік (один з 10 тисяч чоловіків).

Нові засоби лікування гемофілії – це високоочищені препарати, які містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.

При достатній кількості лікарських засобів, хворий на гемофілію може вести повноцінне життя – вчитися, працювати, створити сім’ю, тобто бути повноцінним членом суспільства і приносити користь своїй країні.

Але, як і раніше, недостатнє забезпечення антигемофільними препаратами призводить до ранньої інвалідності, в першу чергу – дітей і молодих людей, які страждають на гемофілію. За даними WFH, на сьогоднішній день близько 75% хворих з геморагічними захворюваннями, як і раніше отримують неадекватну допомогу або взагалі не отримують лікування.

І хоча зусиллями вчених, лікарів, «Всесвітньої організації охорони здоров’я», «Всесвітньої федерації гемофілії», «Товариства хворих на гемофілію» сьогодні діагноз «гемофілія» перестав бути смертним вироком, але це не привід спочивати на лаврах, адже до остаточної перемоги над цим захворюванням ще далеко.

Дивитися онлайн
Рекомендації:
Поїздка в міському автобусі має коштувати 10 гривень, в електротранспорті – 8: у Дніпрі обговорили тарифи (відео)

Одразу три громадські обговорення про підвищення вартості послуг. У Дніпрі 22 травня чиновники спробували вийти на діалог з громадою. Обговорювали

Дитина в реанімації з тяжкими опіками: хлопці на пляжі знайшли пальне (відео)

Необережне поводження із горючою речовиною для школяра закінчилося реанімацією - дитина з опіками в тяжкому стані Інцидент стався близько 16

Книгу “Музи водять хоровод” про особливу музичну освіту представила Ольга Скуратовська (відео)

"Музи водять хоровод" - книга Ольги Скуратовської прозповідає про те, як навчати музиці через інші види мистецтв.

Соліста гурту Måneskin підозрюють у вживанні наркотиків під час виступу на Євробаченні

Даміано Давида, вокаліста італійського рок-гурту Maneskin, що перемогла на Євробаченні 2021, запідозрили у вживанні наркотиків просто під час шоу.  На

Станом на ранок 21 травня госпіталізували — 1785 хворих з коронавірусом в Україні (відео)

4 984 — саме стільки нових випадків Covid-19 виявили в Україні за останню добу.

Велодень у Дніпрі відбудеться 30 травня (анонс)

Свято для велосипедистів: тридцятого травня в Дніпрі відбудеться Велодень.

ЗНО в Україні почалося з хімії. На Дніпропетровщині зареєструвалися 1263 учасники (відео)

Майбутні абітурієнти України 21 травня почали здавати зовнішнє незалежне оцінювання (ЗНО). Перший іспит — хімія. В Дніпропетровській області пункти облаштували

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра Людмилою Вершиніною (відео)

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра, акторктою театру "Драміком" Людмилою Вершиніною.

Рекомендації:
Поїздка в міському автобусі має коштувати 10 гривень, в електротранспорті – 8: у Дніпрі обговорили тарифи (відео)

Одразу три громадські обговорення про підвищення вартості послуг. У Дніпрі 22 травня чиновники спробували вийти на діалог з громадою. Обговорювали

Дитина в реанімації з тяжкими опіками: хлопці на пляжі знайшли пальне (відео)

Необережне поводження із горючою речовиною для школяра закінчилося реанімацією - дитина з опіками в тяжкому стані Інцидент стався близько 16

Книгу “Музи водять хоровод” про особливу музичну освіту представила Ольга Скуратовська (відео)

"Музи водять хоровод" - книга Ольги Скуратовської прозповідає про те, як навчати музиці через інші види мистецтв.

Соліста гурту Måneskin підозрюють у вживанні наркотиків під час виступу на Євробаченні

Даміано Давида, вокаліста італійського рок-гурту Maneskin, що перемогла на Євробаченні 2021, запідозрили у вживанні наркотиків просто під час шоу.  На

Станом на ранок 21 травня госпіталізували — 1785 хворих з коронавірусом в Україні (відео)

4 984 — саме стільки нових випадків Covid-19 виявили в Україні за останню добу.

Велодень у Дніпрі відбудеться 30 травня (анонс)

Свято для велосипедистів: тридцятого травня в Дніпрі відбудеться Велодень.

ЗНО в Україні почалося з хімії. На Дніпропетровщині зареєструвалися 1263 учасники (відео)

Майбутні абітурієнти України 21 травня почали здавати зовнішнє незалежне оцінювання (ЗНО). Перший іспит — хімія. В Дніпропетровській області пункти облаштували

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра Людмилою Вершиніною (відео)

Останні аплодисменти для великої актриси: у Дніпрі попрощалися з Народною артисткою УРСР, почесною громадянкою Дніпра, акторктою театру "Драміком" Людмилою Вершиніною.