Щорічно 17 квітня багато країн приєднуються до акції Всесвітньої федерації гемофілії і Всесвітньої організації охорони здоров’я і відзначають Всесвітній день гемофілії або Всесвітній день боротьби з гемофілією.
Загальна мета проведених заходів полягає в тому, щоб привернути увагу суспільства до проблем гемофілії і зробити все можливе для поліпшення якості медичної допомоги, яка надається хворим на це невиліковне генетичне захворювання.
Сама дата, 17 квітня, приурочена до дня народження засновника WFH Френка Шнайбеля і відзначається з 1989 року в багатьох країнах світу. А гемофілія – одне з найтяжчих генетичних захворювань, викликане вродженою відсутністю в крові факторів згортання VIII і IX.
За деякими оцінками, сьогодні кількість хворих на гемофілію в світі складає 400 тис. чоловік (один з 10 тисяч чоловіків).
Нові засоби лікування гемофілії – це високоочищені препарати, які містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.
При достатній кількості лікарських засобів, хворий на гемофілію може вести повноцінне життя – вчитися, працювати, створити сім’ю, тобто бути повноцінним членом суспільства і приносити користь своїй країні.
Але, як і раніше, недостатнє забезпечення антигемофільними препаратами призводить до ранньої інвалідності, в першу чергу – дітей і молодих людей, які страждають на гемофілію. За даними WFH, на сьогоднішній день близько 75% хворих з геморагічними захворюваннями, як і раніше отримують неадекватну допомогу або взагалі не отримують лікування.
І хоча зусиллями вчених, лікарів, «Всесвітньої організації охорони здоров’я», «Всесвітньої федерації гемофілії», «Товариства хворих на гемофілію» сьогодні діагноз «гемофілія» перестав бути смертним вироком, але це не привід спочивати на лаврах, адже до остаточної перемоги над цим захворюванням ще далеко.
