Близько трьох сотень дітей у Дніпрі хворі на діабет першого типу. Їхні батьки невтомно борються за довідку щодо статусу інвалідності підгрупи А. Вона передбачає більшу підтримку з боку держави. Коштів, що їх виділяють зараз, не вистачає на лікування. Наша знімальна група дізналася як проходить день хворої на діабет дитини і чому підгрупа А для них дійсно важлива.
Десятирічний Тимур — відмінник у гімназії. Захоплюється футболом і кіберспортом, любить математику, українську мову та літературу. Чотири роки тому хлопець отримав діагноз: цукровий діабет першого типу. Тепер кожен його ранок починається з уколу інсуліну тривалої дії. Перед сніданком — ще один укол, що компенсує отримані під час їжі вуглеводи.
Ганна Набивач, мама Тимура: “Не просто сделать укол, а правильно и очень чётко определить количество углеводов, которые ребёнок будет есть на завтрак. На любой день, на любую дату за эти четыре года есть журнал: сколько чего ребёнок до грамма ест, и сколько мы ему за день колем”.
Усього за день – мінімум чотири уколи. У школі Тимур може самостійно заміряти свій цукор і зробити додаткову ін’єкцію. Вночі ж без допомоги батьків не обійтись.
Ганна Набивач, мама Тимура: “Когда это было только начало диабета — это были неудобства, невысыпания, нервы, когда мы его будили каждые 5 минут. А теперь это настолько вошло в привычку, мы даже делаем ночью подколки Тимуру — он не просыпается. Ну, а мы – да. Натурально — сна нет. Родители, мы не спим”.
Пані Ганна наголошує: контроль має бути постійний, без нього можуть виникнути незворотні наслідки. Одного ранку Тимур прокинувся у стані, схожому на передінсультний, і в результаті – потрапив у реанімацію.
Ганна Набивач, мама Тимура: “Сахар, мы по мониторингу посмотрели, у нас этот период длился недолго — всего каких-то полчаса низкого сахара. А он упал до 1,8. И вот с этого состояния организм ребёнка уже самостоятельно не выходит. Без сторонней какой-то помощи”.
Цукровий діабет — невиліковна хвороба. Для повноцінного життя хворим необхідні спеціальні технічні засоби – глюкометр, шприц-ручки, ланцети, одноразові голки. Наразі держава лише частково забезпечує дітей інсуліном і тест-смужками. Батьки отримують допомогу у розмірі півтори тисячі гривень на місяць. При цьому витрачають близько п’яти тисяч гривень. Пані Ганна зазначає: її син має всі підстави для отримання статусу інвалідності підгрупи А.
Ганна Набивач, мама Тимура: “С подгруппой А, я так думаю, хотя бы как минимум половину стоимости наших ежемесячных расходов нам будут компенсировать”.
У Дніпрі за підгрупу А для своїх дітей активні мами борються вже три роки. За процедурою, обласна лікарсько-консультативна комісія має видати довідку-рекомендацію, тоді вже місцеві лікарі нададуть відповідний статус інвалідності.
“Ми вважаємо, ваші діти не мають підстав для того, щоб отримати інвалідність підгрупи А”.
Наталія Шмалько, начальниця відділу лікувально-профілактичної допомоги дітям і матерям: “Опять же, про ночь. Это вы говорите, с ваших слов. А нам нужно для этого иметь какие-то доказательства. Насколько ночная гипогликемия присутствует. И что нужно с этим делать”.
Катерина Маляр, ендокринологиня: “Мы попадаем в историю, которая стоит между юридическими знаниями, врачебными знаниями, вашим пониманием. И я не скажу, что вы не правы или мы не правы. Мы видим одну бумагу и понимаем её по-разному. Поэтому, я считаю, надо обратиться ещё в другие инстанции”.
До Міністерства охорони здоров’я надіслали не один лист з цього питання — проте відповіді досі немає. Як зазначають мами, — і не буде. Тому наступним кроком може бути захист своїх прав у суді.
Алла Самофалова, мама: “Комісія не просто вагалася, вона категорично не хотіла нас чути, не хотіла розуміти. Вони вважають по-іншому. Можливо навіть, вважають, що у наших дітей жодних обмежень життєдіяльності немає. До Міністерства охорони здоров’я звертатися більше вважаємо не за потрібне. Краще, мабуть, суд. А там буде видно”.
Автор – Георгій Марков
Камера – Олександр Наумов, Руслан Герасименко
